骨肉瘤︱新手媽媽罹罕見骨肉瘤7年施5次手術無效　樂觀倒數一周後永別左手【拆解骨肉瘤】

【巨大細胞瘤／骨肉瘤／罕見病】樂觀心態或許就是抗病的靈丹妙藥。台灣一名新手媽媽在7年前，發現自己罹患巨大細胞瘤，一直只能夠以單手生活自理和照顧初生女兒。她曾多次動手術切除腫瘤增生，惟最終逃不過惡化成癌的命運。但她仍樂觀面對病情，即使得悉需要截肢保命亦無畏無懼，更拍下與左手最後的相處時光。

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手肘有腫塊 揭患巨細胞瘤

該名33歲台灣媽媽在其社交平台Instagram上載抗癌的生活點滴，指自己7年前在左手手肘位置發現有腫塊，當時動手術切除，經化驗後發現是復發率很高的巨大細胞瘤。當時的她患病後從沒擔心或害怕動手術，「還可以笑笑地面對」。

「一手」湊大初生女兒

2019年，Cheryl懷孕導致巨大細胞瘤復發，產後更出現腫瘤破裂要緊急做手術。初為人母的她因為有了家庭負擔，無法再像以前一樣一笑帶過，反而擔心手術的後遺症，多了一份沉重。不幸的是，那次手術失敗，左手開始萎縮，連復健治療亦無法補救左手的活動能力。由那時開始，她只能夠用單手照顧初生女兒，但起居上卻有很多不便，

那時候女兒不到一歲，有時候只能看著她哭，卻沒辦法抱。但身為媽媽，沒有放棄的餘地。

Cheryl沒有因此氣餒或放棄，反而開始學習「一隻手生活」，完全不需要任何人幫助都能夠自理和照顧女兒。她確信「只要有決心跟毅力，再難的事情也會有轉機」。雖然巨大細胞瘤屬於良性腫瘤，但由於復發率很高，Cheryl在短短2年間前後經歷過4次手術，屢次出入醫院跟進病情，惟手術無法將腫瘤完全切除乾淨。

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細胞瘤惡化 罹末期骨肉瘤樂觀面對

直到2020年6、7月，Cheryl無意中摸到腋下有一顆小腫塊，根據當時腫塊的大小無須即時開刀，只需定期追蹤。沒想到1年後，腫瘤變大且惡化成為癌症，癌細胞更已擴散至手臂腋下處，確診第4期 「類上皮惡性肉瘤」。

2022年7月，Cheryl的骨瘤做第5次切除手術，左肩上留下長達10厘米的疤痕。當時傷口癒合情況不錯，亦有配合化療慢慢痊癒，她一直保持樂觀心態與癌症共存。

左手變黑壞死 決定截肢

直到今年4月傳來噩耗，Cheryl覆診後被告知左手開始壞死，需要考慮作出截肢保命，還是繼續保守治療的抉擇。最終她選擇了截肢，並以樂觀心態看待截肢一事。倒數7天的時間，她慢慢看著萎縮的左手慢慢變黑壞死，「心情由難受變成接受」，靜候手術到來。雖然術前傷口開始發炎，Cheryl亦因發燒提早入院，幸好手術順利完成。

不習慣的是沒有左手當支架，也一直感覺左手還在，摸了摸只摸到袖子。我會習慣的，至少活下來了。

Cheryl十分堅強樂觀，截肢後亦勤力練習平衡力，復原速度很快，「術後不到十小時直接下床散步，甚至連失衡的問題都沒有」。她憧憬著出院後的新生活，

未來復健的路很漫長，但我會帶著這些祝福繼續努力。

巨細胞瘤早期屬良性 易復發變惡性

台北榮總骨科部骨腫瘤中心主任吳博貴醫生曾在其個人網站分析巨細胞瘤的成因和症狀，指巨大細胞瘤本質上是一種良性骨腫瘤，但局部對骨頭破壞的程度大、復發機會高，有很少機會會產生肺部轉移或演化成惡性骨肉瘤，如上皮樣肉瘤。

上皮樣肉瘤2大類

根據香港罕見病聯盟資料指出，上皮樣肉瘤（Epithelioid Sarcoma）屬罕見病，發病率高峰於20至40歲，是一種生長緩慢的軟組織肉瘤（又名肌肉癌），僅佔所有軟組織肉瘤不足1%。 

上皮樣肉瘤分為兩類：

• 第一類是遠端上皮樣肉瘤（Distal type），屬典型類，一般呈現於皮膚表層和身體四肢，最初可能會長出一粒或者幾粒紅色的瘤，有點兒紅腫，外表上或會被誤診為類風濕性關節炎，但後期有機會出現潰瘍情況。
• 第二類是近端上皮樣肉瘤（Proximal type），一般呈現於身體內部，如胸膈或骨盆區，症狀通常不明顯，患者有機會因腫瘤壓住神經線時感到痛楚才會被發現，因此到發現時腫瘤可能已經相對較大，導致治療效果較差。 

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